内地自闭症患儿估计超百万 面临缺乏保障等困境
发布时间:2010-04-15 14:43 来源:新京报 责任编辑:wcl010

3月26日,技能课上,宝宝坐不住要离开,老师握着他的手。宝宝和贝贝是一对双胞胎,都是自闭症患儿。

宝宝钻到球下躺着不肯出来。
世界自闭症日:2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。今年是第3个世界自闭症日。自闭症又称孤独症,是一种广泛性发育障碍,发病于3岁前并伴随一生。数据显示,全球自闭症患者约有3500万人。
本报讯 昨日,为期3天的“2010孤独症人士社会服务保障研讨会”在京开幕。与会专家将围绕“自闭症者的社会服务保障”这一主题开展交流和讨论,并呼吁社会更多地接纳自闭症群体,尽快制定符合自闭症者需求的社会服务政策。
患病人数尚无统计
主办方之一,中国精神残疾人及亲友协会(中国精协)负责人介绍,与会嘉宾将围绕自闭症儿童特殊教育及康复训练服务体系、成年自闭症者托养等方面。
北京孤独症儿童康复协会会长杨晓玲说,我国尚未对自闭症患儿的人数进行统计,但保守估计已超过100万。
“如果不对人数进行统计,很难有针对性地制定政策。”自闭症患儿家长、中国精协志愿者施女士说,欧美国家都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。
康复机构良莠不齐
“自闭症不是罕见病,需要社会给予更多的支持。”李敬,中国社会科学院社会学所助理研究员,长期从事自闭症者社会服务保障的研究。她介绍,此前由于认识不足,自闭症者未得到足够的重视,许多家长也因不了解该病,错过了最佳的康复治疗期。
据了解,大量的康复训练机构,都由自闭症家长成立,质量良莠不齐。
“很多家长走的路是,花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练,尝试几乎所有的办法,最后放弃。”北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟说,家长因为找不到合适的训练方法,浪费了孩子宝贵的早期干预时间。
中国社科院社会学所助理研究员李敬说,目前,虽没有针对自闭症康复机构的统一规范,但中残联正在探索对自闭症康复机构的规范管理,希望能在服务项目,服务的基本手段和方法,服务设施设备、场地,做一些最基本的规范和引导。
自闭症患者缺乏福利保障
李敬说,2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。
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