在摸索中前进
发布时间：2008-10-20 16:11 来源： 责任编辑：wcl010
在摸索中前进
升升爸爸
我儿子王泽升今年4岁半了。他好动，非常爱笑，很可爱。他刚出生时一切都很正常，不到40天就会对人笑，2个月多就会翻身，5个多月就会坐，8个多月就会爬，并且开始会叫妈妈，奶奶，一叫他“升升”他就会答应“唉”。奶奶高兴地说：“这孩子聪明，说话早。”
然而1岁时，他说话减少，没有进步。1岁2个月会跑时，就只会在室内来回跑，喜欢把手推童车翻过来，用手转轮子。
1岁半到2岁时，他的语言进步很小，只是偶尔看见一些东西，会说出名称，如：流水、灯、狗狗等，看见妈妈的照片会指着说：“妈妈”。领他下楼去和小朋友们玩，他却只顾自己乱跑，根本不理别人，怎么喊他都不理。这时我们并没有意识到问题的严重性只是怀疑他听力有了问题，但他一听到国歌和天气预报，广告就会马上跑过来。为了检验他的听力，晚上他妈妈藏起来，叫他去找，他能很快顺着声音找到妈妈。这又打消了我们的顾虑。
2岁3岁，这一阶段，他语言没有任何进步，喜欢爬上爬下，来回跑，喜欢旋转物品，迷恋一些小东西，刻板行为较严重。比如喜欢让音响一直开着，如果关了他就大闹不止。喜欢拉大人的手去点物品包装上的字，要东西不说，只会拉着大人的手去拿。大小便不分地点，不会主动说。主动性语言基本没有，只有不停地说一些广告词。
我第一次接触自闭症这个名词是在儿子3岁左右，他妈妈的一个姨哥是学医的，说这孩子和别人不一样，可能有点自闭，到医院看看吧。
于是我和妻子领着他到本市几家最好的医院找儿科专家诊断，但专家都说没什么，有的孩子说话迟，个体差异。这时电视台正在播电视剧《绝对控制》，里面海阳的妹妹，海妹是个自闭症孩子，电视里的她一直沉默，抱着玩具，表情冷漠，而我儿子却很爱笑，又好动，一逗他就笑。这就又使我们忽略了这个可怕的疾病。
直到2006年1月下旬，中央电视台10台，播出了一期关于自闭症的专题节目《让孤独的孩子，不再孤独》，我们才意识到问题是如此的严重，我的精神几乎崩溃了。我这半生命运坎坷，少年时因颈椎错位，做了手术以后，一直病痛不断，此后又经历了工厂效益不好，停发工资，工厂倒闭，失业，下岗，经商失败等等。30多岁好不容易遇到一个好妻子，此后又有了儿子，我的一切希望都寄托在儿子身上。然后希望彻底破灭了，带给我的是天边的黑暗。从长大以后历经打击从未流过泪的我，却彻底泪水不断。我此时唯一的想法是哪怕倾家荡产，甚至用自己的命也要换来儿子的康复。我一刻也坐不住了，和妻子领着儿子马上到北京，此时离春节只有3天了。
我们到北京先到儿童医院，又到儿研所，经儿研所许克铭教授介绍又来到北大六院，经贾美香大夫确诊为儿童孤独症。贾大夫建议我们先自己训练，并给了我们许多训练资料，这里真的要感谢贾大夫，不然的话我们根本不知道如何去训练。
回到家中，我们没心思过年了，立刻开始了训练。头两天的训练是让人沮丧的，儿子很爱喝冰牛奶，用它做强化物，让他说“打开”，无论如何，他哭闹着就是不说。第三天，我改用薯片做强化物，为了防止他乱跑，就让妻子抱着他。刚开始我只让他说“吃”，一天下来，他跟着会说“希”。虽然发音不准，但他毕竟跟着学了。接下几天，我又让他说“我吃，我要吃”，一连5天，他虽能跟着学，却连不起来，只能在提醒下一个字，一个字地说，并且发音不准。第6天早上，妈妈抱着他取薯片时，他突然用标准、清楚的口音说出了“我要吃薯片”。自此以后他基本能无困难地仿说了。这极大地鼓舞了我和妻子。
接下来的几个月内，我们着重教他主动说自理方面的语言，如：我饿了，我想喝牛奶；我渴了，我想喝果汁；我要撒尿，我想拉巴巴；等。他学得较快，几乎不用提醒就能说出来。
但新的问题很快出现了，那就是强化物无效了，有一阶段，我试遍了几乎所有的零食，但都没有太大的效果，他对你就是不理不睬，刚刚燃起的一线希望又一下破灭了。
我又重新研究了资料，越研究越心凉；这类孩子没有强化物无法训练，而且经常进步一阶段，退步一阶段，治好的可能性几乎为零，经常是旧的不良行为纠正了，新的不良行为又出现了。经过一阶段悲观后，我重新调整了心态，重新开始了训练。在强化物无效的情况下，我尝试着用以下方法训练，比如：当他正在玩汽车的时候，我就用手按住汽车，然后问他：你在玩什么，妈妈小声提醒：我在玩汽车。他在荡秋千时，我假装抱他下来，说：我们不玩了，他妈妈小声提醒“再玩一会儿吧”。以此类推，强逼着他说话。这种方法也取得了一定的成绩，他能够说出许多要求，但有时候还需要提醒。
渡过艰难的两个月后，他的主动性语言突然多了起了，主要是提要求，这些都不需要提醒。比如，喝稀饭时，他会说“给我勺子”“烧”“妈妈吹吹”“给我咸菜”等。但说长句时还需要提醒。然而好景不长，没多长时间他的主动性要求语言又减少，以前很熟练的，现在经提醒才会说。训练又变得困难了。
恰好这时他妈妈放假一个月，我们试着放弃正规训练，而改为他妈妈整天逗他玩，和他玩，如：和着音乐节拍，抱着他跳舞，领着他荡秋千，玩玩具，逗他笑等等。很快他和妈妈的感情迅速拉近。妈妈一走，他就到处找，哭闹，妈妈在门口一说“升升开门”，他马上就高兴地跑过去开门。有时去奶奶家接他晚了一会儿，他就念叨着妈妈，站在门口等着。平时妈妈一躺下，或蹲下，他就赶快趴到妈妈身上。在这以前妈妈出门和回来，他都没有太明显的反映。
转眼间到了2006年9月，他已年满4周岁，我和妻子决定带他到北大六院做听力统合训练。在这期间，我们因治病心切，被医托骗去不少钱，希望家长接受我们的教训，不要轻信人言，做完听统训练后的一个月，觉得他比以前听话了，我给他弄了一块黑板，买了许多挂图，图书，买了各种拼图，他妈妈开始教他识字，拼图等。开始在这方面他进步较快，他很快能拼动物拼图和中国地图，墙上各种图片他基本都认识，并且能念一些课文，认识几百个字。同时他开始喜欢画画，特别喜欢画火车，汽车，自行车等。而且会写一些常用的词句，这使我很高兴。
然而，没过多久，一件事情又使我的心沉了下去，一天家里来了个小朋友，我诱导小朋友和他玩，他却旁若无人，不理不睬。无论怎么诱导他，都没用。这件事使我清醒地认识到，掌握和他人交往的技能，掌握独立生活技能才是孩子走向社会的关键。于是我又改变了训练方法，减少了认知训练，着重加强，语言与人交往训练。比如：平时买东西领上他，让他说要什么，让他交钱，让他问话，从他感兴趣的玩具开始，然后再扩展到别的。见了熟人问好，说再见；训练他如何向别人要东西，练习他的短期记忆等等。但这方面训练很困难，他基本没有社交能力，只有在提醒下才有一定的社交语言。
为了加强他的社交能力，他妈妈把他送到一家私营幼儿园。刚开始由奶奶陪同，由奶奶和老师诱导别的小朋友和他玩，这些收效甚小，他还是很少有主动交往行为。就在我们几乎绝望时，他能够主动发起一些简单的游戏，而且主动拉着别人的手去做。但同时他以前掌握的，经常说的主动性要求却减少了许多。更有甚者，他最近经常尿裤子，在这以前他大小便已会主动上卫生间，或者主动说出来。这又不得不使我们重新训练他大小便自理。
经过一年的训练，使我认识到，训练孩子要根据变化，试着采用不同的方法，爱心与耐心是关重要。你通常要忍受他的退步与停滞，而用十二分的爱心与耐心，一遍又一遍反复训练他，帮助他进步。我认为训练没有一个固定模式可以使用，而是根据他的实际情况制定训练方法。在这里有热心小朋友加入很重要。
这一年来我的体会是，对这类孩子不能要求太高，应着重加强社会化交往训练，改正不良习惯。你不能过于期望他像正常孩子一样上学，自如地交谈，而是尽量通过训练，使他能够生活自理，能够不需帮助自己买东西，知道冷暖，加减衣服，自己能做一些吃的，能应用一些日常用语，他能做到这一些就已相当不错，你的训练就已很成功了。然而就是这些日常生活基本技能，也需要我们付出百倍的努力和耐心反复训练他们，才有可能掌握。
近期看了杨教授和贾大夫访日的那篇文章，我非常期盼着我们国家在政府的大力支持下，由一些有能力的人们组织大家成立这样一个机构，让这些孤独，可怜的孩子们能够在帮助下工作，生活该有多好！在这里我呼吁，我们这些家长们联合起来，通过各种正当途径，争取政府的大力支持，也为我们的孩子创造一个避风港湾，使他们能够在一定程度上独立生活、工作使他们在我们百年之后能独立生活，使压在我们心头的巨大阴影得以清除。
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