攀岩的星儿
发布时间：2010-04-14 14:33 来源：未知 责任编辑：wcl010
攀岩的星儿
——关于孤独症家庭的一点感想
有这样一群孩子，他们像星星一样纯净、漂亮，但却像星星一样冷漠，不可琢磨；他们不关注周围世界，不愿和人对视，不愿讲话，被人们怜惜地称为“星星的孩子”，在医学上他们被称之为孤独症儿童。
几乎每个星儿的家庭都经历相似的四个时期：幸福期、疑惑期、深渊期、攀岩期。
幸福期
多数的星儿都是父母的精灵、家中的宝贝。两岁以前与同龄孩子的差异并不明显。抬头了、走路了、抓周了……一切的一切都让父母沉浸在初为人父母的幸福中。
疑惑期
“贵人语迟”、“男孩子说话晚”的善意解释和安慰很容易让父母对孩子语言发育迟缓的疑惑淡淡的消解过去。而三岁以前，家庭抚养又不太容易与同龄孩子之间有互动和比较，社交障碍也因此不易被察觉，而重复的刻板行为更是容易与孩子脾气倔强联系起来。总而言之，由于整个社会对孤独症认识的不足，多数的幼儿养育书籍并未将孤独症和其他疾症一样在父母的脑海里建立预警系统；同时幼儿发育的阶段检查也并未将此列为筛查项目，致使多数星儿在求医的路上走得崎岖。
深渊期
网络上的资料让父母如临深渊。最终的确诊让星爸星妈们无可遏制地坠入深渊。不知有多少家长均无法正常地回忆那人生中最黑暗的一天。过去了！那些无忧无虑、悠闲自在的日子，都一夜之间飞去了。开始了！灰暗的日子开始了，带着星儿们踏上求医的路途，等待的焦急——星儿多、机构少、排队长。好的机构需要一年甚至两年以上的轮候时间。媒体网络对孤独症有宣传也有误导。有些家长们关于海豚训练、针灸按摩等方法的尝试将贻误星儿们最佳康复训练期。六岁以前的日子是孩子们大脑发育的高峰期，也是星儿们康复训练效果最佳的时期。时间稍纵即逝，在深渊中的星爸星妈们急需明确的方向。目前全世界比较公认的是行为矫正和特殊教育训练。所以，正确的治疗方式是必须到正规而且专业的医疗机构先进行诊断，确诊后参加孤独症训练班进行治疗。而相关医院医生们对于孤独症的了解将大大缩短深渊期的时间。（有个星儿快3岁了才开口说话的，由于当地医疗机构缺乏对孤独症知识的了解，辗转了很多科室就诊，始终无法确诊，直到来到北京才找到相应的医疗机构得到就诊，而此时星儿已经5岁了，耽误了最佳干预期。）我的感受是，当家长们一旦发现自己的孩子与同龄孩子相比发育迟缓时，就应提高警惕，及时进行干预矫正，解决问题，防患于未然。
攀岩期
确诊后的训练任重而道远，可以说在国内还属于原本没有路的阶段。星爸星妈们带着星儿艰难地在这原本没有路的山岩上爬行。星儿的康复是一个从幼儿期到青春期的长期训练过程，且家庭中的康复训练很重要。孤独症家庭在这个过程中独自承担着巨大的经济压力、社会压力、心理压力。可以看到，在星儿攀岩的过程中需要家庭长期在情感与金钱上的付出，需要专业培训机构的支持，更需要社会对星儿家庭创造可持续的康复之路。这次的中华慈善总会五彩鹿孤独症儿童救助基金为攀岩的星儿家庭提供了可以借力的登山绳，是社会关注度提高的体现。社会常规的教育体系是为星儿们提供可依攀的、最牢靠的登山绳，星儿可以有机会通过在普通学校中的融合教育达到社会行为适应性障碍的逐步康复。
结语
作为星儿家长，希望在媒体的呼吁下、政府的支持下，社会能早日建立一套系统帮助星儿们尽早确诊和开始康复训练。同时实现每个星儿都能通过适合于自己的不同教育方式得到最大程度的康复，改善星儿们的生活质量，让社会和政府为这些攀岩的星儿们提供更多的可以援引、可以借力的登山绳，让他们能生活在宽容的社会环境中，得到社会应有的接纳与尊重。
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