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我们永不放弃
发布时间:2010-04-05 14:17 来源:未知 责任编辑:wcl010

 

我们永不放弃
                                                           ——来自五彩鹿儿童行为矫正中心教师的感受

  你知道吗?有这样一群孩子,他们眉清目秀、活泼可爱,但他们视而不见,听而不闻,有嘴不说;他们只看自己想看的东西,只干自己想干的事,他们完全生活在自己的世界里——那是一个不被其他人了解,也无法进入的世界。他们的行为让人难以理解,他们的思维方式很奇特,观察事物的视点也与众不同。…有时他们在喊,可我们却听不懂;他们手舞足蹈,我们却不知道他们在表达什么;别的孩子在欢笑、游戏,他们却走在一旁,独自徘徊。有人说,他们是来自天外的星儿,也有人说,他们是仙女的孩子,被偷偷放在人间。

他们,就是孤独症儿童,是一个数目不断增加却不为社会所广泛关注、了解的群体!孤独症,这个令人望而生畏的诊断,让多少家长为之震惊、悲痛、绝望,进而百思不得其解。我的孩子有孤独症?!这怎么可能?!他是我唯一的孩子,是我们全家的重心。爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆,都视之为掌上明珠。孩子一出生,全家每一个人对他都是呵护备至,含在嘴里怕化,顶在头上怕摔,一有时间就把孩子紧紧抱在怀里,他怎么会得孤独症?!不幸的是,到目前为止,在全世界范围内,对孤独症的起因还知之甚少,仅仅了解到可能是由于遗传、环境等综合因素造成。孤独症有多种表现,而没有一个孤独症的孩子与另外一个是完全一样的。有些孩子表现出对亲人的特殊依赖,不愿离开母亲一步。所以当孩子被诊断出患有孤独症时,家长往往难以接受。孤独症孩子的共同特征是在社会交往和人际沟通方面存在障碍,还有一些刻板、重复、和兴趣异常等方面的行为问题。

统计数据表明,大约150个儿童中就会有1人患有孤独症,而且不分地域、不分人种,这样的高比例远超人们原来的估计。孤独症儿童及其家庭急需专业的机构提供科学的教育训练方法。研究表明,为患有孤独症的幼儿提供早期干预教育,大多数孩子都会有很大进步,提高了孩子和家庭成员的生活质量,更有部分孩子能够在一定程度上融入社会,完成高等教育,成为对社会有用的人。

尽管知道孤独症是一个伴随终身的障碍,家长们内心深处那个“我的孩子会好”的期盼却永远不会泯灭;尽管引领孩子走出孤独的道路曲折漫长,家长们毅然咬紧牙关,吞咽泪水,守望着孤独;不管前进中的道路如何荆棘遍布、艰难困苦,不论身心如何疲惫,家长和那些从事专门训练的老师们始终不渝地坚守着一个信念:我们永不放弃!

明明的故事

正如他的名字一样,明明是一个长着一对明亮的大眼睛、活泼可爱的小男孩。在他来到这个世界的四年里,他的发育似乎在每一个阶段都和正常孩子没有区别。一岁两个月时学会走路,很快就学会说话,只是儿子的一些奇怪举动引起了爸爸妈妈的困惑。邻居的孩子来找他玩,他视而不见,不予理睬,自顾自地搬动墙上的开关,开开合合,不厌其烦。或手把家门,开开关关,就这样一个简单动作,他能够独自玩上半天。更让爸爸妈妈不安的是,明明虽然语言流利,但许多情况下是所答非所问,他所说的话往往与当前的情境不相关,而且没有底气,声音小的象蚊虫嗡嗡。本以为儿子这些都是“小毛病” 的父母却被医生的诊断结果惊呆了。明明爸爸的脸上从此再也没有往日的笑容,曾以儿子为骄傲的妈妈则终日以泪洗面,竟然产生了要抱着明明一死了之的绝望念头。

是五彩鹿的老师让明明的父母重新看到了希望。明明入园后,老师对明明各方面的能力进行了综合评定,并为明明制定出一套完整的训练计划。明明爱动,上课坐不住,老师就一分钟一分钟地耐心引导,直到明明能够安静地完成45 分钟的课堂任务。在个训课上,为了让明明提高说话的声音,老师首先锻炼明明的肺活量,让明明吹泡泡、吹蜡烛,并用音调的变化来吸引明明的注意力和模仿能力。一遍遍地试吹,一遍遍地提高音量。老师的嗓子都喊哑了,嘴巴都吹干了。终于,在专门为明明举办的生日聚会上,当明明鼓起小腮帮,一口气吹灭生日蛋糕上的蜡烛时,在场的所有老师们无不潸然泪下。这滴滴泪水,包含着几个月来的辛劳和不懈努力,包含着对明明取得进步的欣慰,更包含着老师对孤独症孩子的大爱之心。

她终于开口了!

欣欣在一家人的无限期盼和憧憬中来到人世,“是个女孩子”!全家人欣喜若狂。看着粉硺玉雕般的女儿,妈妈心中幸福满溢。

随着女儿一天天地成长,细心的妈妈开始发现女儿有些方面好像不大对劲。女儿出奇地安静,一双美丽的大眼睛从不追踪妈妈的面孔,叫她的名字也没有回应。“孩子的听力有问题?”,但听力检测的结果让妈妈稍稍放心,孩子的耳朵没有问题!

欣欣两岁了,看着同龄的孩子缠着妈妈去买心爱的玩具,而欣欣却从未开口叫过“妈妈”!我的女儿到底怎么了?“你的女儿真乖呀!这叫贵人语迟”。亲朋好友的善意宽慰一次次打消了妈妈带女儿求医问药的念头。“等等,再等等,也许明天她就会叫妈妈了”!这种期盼和祈求,每天都在妈妈的心底无数次地回响。

一次,在带女儿去常规体检时,医生的一个建议让妈妈犹如五雷轰顶:“带孩子到北医六院看看吧,这孩子可能有孤独症倾向。” “孤独症?!这是个什么东西! 这怎么可能!”

怀着医生一定是判断有误的心理,妈妈带欣欣来到北医六院。具有多年丰富经验的贾美香主任医师认真仔细地为欣欣检查,诊断结果彻底粉碎了妈妈最后的一丝幻想。“欣欣是孤独症患儿!如果不抓紧干预,失去了最佳干预期,她可能永远不会说话。由于无法用语言交流,她的要求得不到满足,还会由此产生一系列的行为问题”。

在得知诊断结果的最初几天里,爸爸无心上班,爷爷奶奶无法安心买菜烧饭,妈妈则曲踡在沙发里,终日泪眼不干。小欣欣对家庭发生的巨变置若罔闻,依然沉浸在自己的世界里,无休止地摆弄着妈妈的化妆品瓶盖,自得其乐。“别人家的女孩在这个年龄都是抱着玩具娃娃玩,可她却把给她买的各式娃娃丢在一边,只对这些个毫无意义的瓶瓶盖盖感兴趣”。望着美丽安静又悄然无声的小欣欣,全家人的心都碎了。

要拯救女儿、拯救小欣欣的信念支撑着全家人。欣欣被送到五彩鹿儿童行为矫正中心进行早期干预训练。老师们根据欣欣的特点,在语音训练方面制定出切实可行的计划。在个训课上,帮助欣欣放松面部和口腔周围的肌肉,从简单的口型模仿开始。在集体课上,有意藏起欣欣钟爱的小瓶盖,迫使她模仿“要” 的音。在运动课上,欣欣喜欢蹦床,在她蹦得兴高彩烈之际突然停止,老师示范,随着一声响亮的声音,“啊----!”,欣欣开口了!她终于开口了!妈妈的热泪沿着脸颊静静地滑落,一滴又一滴,在场的老师们无不为之动容。小欣欣,你是一只小小的蜗牛,虽然爬得很慢,但你是在坚持不懈地努力,在你前进的道路上,有深爱着你的爸爸妈妈、爷爷奶奶和家人陪伴,更有我们老师的耐心扶持、帮助和鼓励。相信你,一定会到达一个光明的顶点。

                                

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