生 命 悲 歌 孤 独 症
                                                                                                                           ——写在第一个世界孤独症日
                                                                               甄岳来
          2008年4月2日，第一次，人类将“世界孤独症日”写进了历史。也是在这一天，我决定继《孤独症儿童社会性教育指南》之后，将孤独症“社会融合教育”的研究继续下去。这将是背负着重任的旅程，为了警示、鼓励我自己于艰难困苦中坚持到底，那一天，我写下了这篇《生命悲歌孤独症》，并决定，将它作为我的下一部书的开篇。这一年，我自己无数次在这篇文字面前沉思——孤独症患者的社会性康复——路在何方向？
又一个孤独症日来临之际，将此文献给您，献给与我有着孤独症之缘的所有的朋友们！
          人类走进现代文明，一个闻所未闻的名词也伴随文明的脚步，走进了寻常百姓家——孤独症。自上个世纪80年起，自闭之魔，它将一个又一个天真可爱的孩子，一对又一对幸福美满的夫妻，毫不留情地推进了痛苦的深渊。仅仅在我国，从一个、两个零星个案的诊断起，不过二十多年，今天孤独症患者的群体，以数十万，乃至于数百万的庞大数字，赫然地摆在了我们的面前。当第一个“世界自闭症日”到来的时候，它向全人类宣告着这样的不容置疑的含义：自闭症已经威胁到人类的发展与进步，征服孤独症，应该，而且必须写进每个国家的议事日程了！
                                        一、孤独症可悲吗？
         孤独症之悲，在于患者失去的是“人”之灵魂——社会性。一个健全的躯体和一副残损的头脑的组合，远比一个健全的头脑和一副残损的躯体的组合可怕十倍，百倍。孤独症，使患者徒有人之形貌，而无人之精神，这意味着一个活生生的生命，可能自身在不能意识生命价值和没有真正的生活体验的混沌中终其一生。当我们用“人”字的内涵，来审视“孤独症”的时候，当我们终于知道了，孤独症人就连“痛苦”的感觉都需要通过教育才能得到的时候，除了悲怆，还能怎样形容这样一种生命的存在呢？！
         孤独症之悲，在于它是一种天地浑然于生命中的残缺，它与孩子相伴始终。人类的智慧，可以动用各种移植、替换手段去填补、修复躯体的缺陷，医学依然无法改变孤独症孩子荒凉的意识世界，以至于“精神癌症”成了孤独症在医学字典里的同义词。当我们用“教育”奋力拯救孩子脱离孤独的时候，我们卷入了人类的意志与孤独症之间一场最残酷，最旷日持久的战争，其结果却是：自闭之魔却死死地缠绕着孩子而不肯离去。征服绝望的孤独症，有谁会知道，医学，还要让我们期待多久呢？
         孤独症之悲，在于残缺会由一个孤独的孩子，累及一双健康的父母，三个密切关联的家庭。孩子，爸爸、妈妈，祖父母，外祖父母，以至于亲人，友人……孤独症，改变的决不是一个孩子的命运，它改变的是因为一个孩子而牵连在一起的一些人的命运，影响的是一些人的生存质量。当教育，让我们看到了孩子康复希望的时候，爱和责任，使我们大多会竭尽全力，以自我牺牲，甚至自我摧残作为代价，在一个肩头承受着孤独症带给我们的痛苦与磨难的同时，另外一个肩头还必须要承受着社会带给我们的冷漠与歧视。本来，最该得到理解与关爱的父母们，却从此陷入了巨大的经济与精神的黑洞。当社会还无法给孩子提供生存的底线保障的时候，有哪一个孤独症孩子的父母，能够在自己离开人世的时候死而瞑目呢？！