“让他们都能过上体面的、有尊严的生活”
发布时间:2010-04-08 05:16 来源:未知 责任编辑:wcl010
“让他们都能过上体面的、有尊严的生活”
—张海迪在2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会上讲话
“我希望大家都来关注孤独症患者,关心孤独症孩子。要尽最大的努力让他们都能过上体面的、有尊严的生活。”中国残疾人联合会主席张海迪是4月2日在出席“2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会”时说的这番话的。
张海迪说:我非常关注孤独症患者的生活状况。自从知道了有孤独症这样的病症,我一直非常关心。大家都知道,在多年前,美国有一部影片叫“雨人”,说的就是孤独症患者的故事。当时我就产生了很多疑惑:为什么会有这样的病症?自从到中国残联工作以来,我读了很多书,每天坚持学习。其中业务学习非常重要,专业的知识对我来说就是力量。为了很多的孤独症患者和他们的家人,我要多了解情况。一个是社会调研;一个是专业的学习和研究。
这种疾病给很多家庭带来了巨大的精神痛苦,也带来了沉重的经济负担。我见过很多这样的患者和他们的家人。我曾经到山东、广东、黑龙江等地考察精神残疾者的托养、康复和培训情况。每当看到孤独症孩子我真有说不出的难过。那些孩子好象完全生活在另一个世界里,对于现实中的一切没有感知。一些孤独症孩子的父母总是一遍遍地恳求孩子叫一声“爸爸、妈妈”。有很多孩子的父母亲给我打电话也说,见过面的也说,有的时候说着说着就泪流满面,泣不成声。那些孩子就是无动于衷,甚至都不看父母一眼。有的父母为了给孩子治病甚至双双辞去了工作。我就见过这样的父母,有的是高级知识分子,他们为了自己的孩子把自己的工作辞掉了。一些年轻的父母,几年的时间仿佛一下子苍老了许多。很多父母带着孩子去找医生,花了很多钱,从春天到秋天,又从秋天到冬天,当医生最后诊断孩子是孤独症的时候,我们不难想象那些父母的伤心和绝望。我深深懂得那些父母内心的疑惑、痛苦和焦灼。因为我也是一个病孩子长大的。我五岁的时候得病,父母亲带着我坐着火车,一会这里,一会那里。我真的知道父母亲的那种心情。我是中残联的主席,我希望尽最大的努力来帮助大家。
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